新疆网讯（记者吴治杰）在很多人的认识中——血友病是手上有道伤口就会血流不止的疾病，实际上的血友病属于隐匿较深，会在体内悄然发作，导致关节畸形而致残的一种罕见病。

每年的4月17日是“世界血友病日”，血友病是一种什么疾病？它对人们的危害主要有哪些？如何做到早期预防和早期发现？记者来到新疆医科大学第五附属医院，采访血液肿瘤科主任顿晓熠，请她为读者解读关于血友病的问题。

顿晓熠告诉记者：“很多人都认为血友病发作时会表现为皮肤出血点或者瘀点瘀斑，实际上血友病最常见的出血部位为关节、肌肉和深部组织。血友病患者反复关节出血，表现出来的症状就是关节肿胀及活动障碍。关节腔长期积血，会对关节功能造成持续性损伤，导致关节畸形甚至是致残。我们发现的一些血友病患者，有的人因为没有坚持治疗，已经出现了残疾。”　

在顿晓熠接诊记录中，曾有一位25岁的年轻血友病患者。这个患者5岁时因为便血，检查出来患上了血友病。这种病是一种遗传性疾病，因为体内凝血因子的缺失，导致出血，全身任何部位都可能出血，这个患者表现出来的症状就是消化道和泌尿系统出血。随着病程的发展，加上患者家庭并没有坚持科学治疗，如今男子四肢关节也出现畸形。

因为血友病发作的隐匿性，让部分患者在其他临床科室就诊时才发现竟然患上了血友病。比如关节肿胀的血友病患者多来自骨科、运动医学科，便血的患者多来自消化科、泌尿科，拔牙后止不住血的患者来自口腔科，还有部分患者来自手术台——因为外伤或手术后持续出血是这种疾病的特点。

顿晓熠介绍，因为这种疾病会伴随终生，所以早期发现、早期治疗，坚持长期健康管理，那么血友病患者可以有效提升生活质量。以前血友病患者治疗需要输注新鲜冰冻血液，成本非常高。如今随着医疗技术的发展，定期注射凝血因子制剂，就能达到效果。而血友病治疗也纳入国家医保，患者家庭负担相应减少。

由于血友病具有遗传特性，以及男性患者居多的特点（女性患者极其罕见），对携带血友病基因的怀孕女性，医生会检测凝血因子水平并为之做好准备。

对于想要孩子的血友病家庭，请做好产前各项检查，以及新生儿检查，争取做到早发现、早治疗。医生也会在血友病患者临产及分娩期间尽可能避免引起出血的操作。

顿晓熠说：“今年世界血友病日的主题是‘科学防治血友病，让生命不再脆弱’，我们希望通过科普宣传，让更多人了解这种疾病，让患者能够及时发现和接受规范治疗、科学护理，来减少患者生活中出血事件的发生，减少致残率，从而提升患者生活质量。”