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皮肤溃烂结“茧” 一碰就疼 5岁女童患“怪病” 家人盼确诊

核心提示: 从5年前起,骆晶开始惧怕秋天与黑夜,因为每到这时,女儿都会因为疼痛发出揪心的哭声,她只能躲着女儿落泪。这一切都源于女儿患上的怪病。

新疆网讯(记者刘薇)从5年前起,骆晶开始惧怕秋天与黑夜,因为每到这时,女儿都会因为疼痛发出揪心的哭声,她只能躲着女儿落泪。这一切都源于女儿患上的怪病。

12月11日,骆晶向本报求助,倾诉过去5年里,她和女儿的求医路。

骆晶有一对5岁的双胞胎女儿,姐姐叫悦悦,妹妹叫美美。出生时,美美不足两公斤。渐渐地,她发现,除低体重外,美美和姐姐还有许多不同。骆晶说,出生时美美的头发就比悦悦的少,到了两姐妹满月时,美美的头发越来越少,全身还长起了白色疹子,头部居多。

骆晶回忆,当时去了很多医院,诊断是湿疹。可治疗了很久都不见效果,疹子反而越来越多。

“这一切只是个开始。”骆晶说,美美八个月时,手指尖开始蜕皮、溃烂,很快就蔓延到了手掌、脚、臀部。“溃烂的地方会结出厚厚一层皮,看起来像茧一样,一碰就疼。”

此后的日子里,骆晶带着美美在新疆及内地多家医院求医,均无果。前后花了20多万元。

“几年了,诊断书攒了一摞,又不断被推翻。”骆晶说,孩子先后被诊断为毛发红糠疹、鱼鳞病、欧姆斯提综合征(音译)等,还查过基因,可很快又被推翻了诊断,至今没有确诊。

如今5岁的美美除了仅有的一根头发外,没有其他毛发。而皮肤溃烂引起的疼痛,远远超过这个孩子的忍受力。每天夜里,骆晶都要用剪刀小心地修剪美美身上结出的“茧”。“孩子每天都在啜泣中睡去,半夜再疼醒。”说到这里,骆晶忍不住痛哭。

骆晶最大的心愿就是,希望能够有更多的人关注到美美的病情,找到有类似遭遇的孩子,一起抱团求医,或者有接触过类似病例的医生,能够为她提供帮助。“至少让我知道,女儿到底得了什么病,为我指明方向。”骆晶说。

截至发稿时,记者已帮助骆晶联系到乌鲁木齐儿童医院皮肤科专家,12日该院将通过联络医联体内的疆内外多家医院的专家,为美美进行会诊。

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责任编辑:贾睿
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